¿Qué ocurrió al nacer Riley?

Riley Hochstetler nació el 29 de enero de 2025 en Indiana, Estados Unidos. Su madre, Jeannie Hochstetler, de 28 años, tuvo un embarazo tranquilo y sin complicaciones. Sin embargo, Riley no lloró al nacer. Los médicos lo colocaron inmediatamente con oxígeno, y Jeannie recuerda haber visto a un médico parado sobre él durante horas, con el mentón apoyado en la mano, claramente preocupado.

¿Qué señales alertaron a los médicos?

Riley presentó manos pequeñas con dedos unidos por membranas, ausencia del músculo pectoral derecho y dificultad para abrir la mandíbula. Fue colocado en CPAP y alimentado por sonda nasogástrica. Pasó varias semanas en la UCI neonatal mientras los especialistas intentaban llegar a un diagnóstico.

¿Qué es el Síndrome de Poland-Moebius?

A las tres semanas de vida, Riley recibió el diagnóstico oficial de Síndrome de Poland-Moebius, una condición congénita rara que combina dos trastornos. Los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. (NIH) estiman que el Síndrome de Moebius ocurre en aproximadamente 1 de cada 50.000 nacidos vivos. Provoca el desarrollo insuficiente de los nervios faciales, afectando las expresiones del rostro y el movimiento ocular. El Síndrome de Poland, frecuentemente asociado, causa la ausencia o subdesarrollo de los músculos del tórax.

¿Cuáles son las dificultades asociadas a esta condición?

  • Dificultad para tragar y problemas del habla
  • Incapacidad de sonreír o fruncir el ceño
  • Pérdida auditiva
  • Retraso en el desarrollo motor
  • Movimiento ocular limitado

¿Cómo vivió la familia el diagnóstico?

Cuando Riley fue trasladado en helicóptero a una UCI neonatal más grande, a tres horas de distancia, Jeannie tenía apenas dos semanas de posparto. Nunca había escuchado hablar de ninguno de los dos síndromes y enfrentó una gran incertidumbre sobre el futuro de su hijo. La familia comenzó a compartir su historia públicamente para visibilizar estas condiciones ultrararas, que también pueden afectar a familias en América Latina donde el acceso a diagnósticos especializados suele ser más tardío.

Puntos clave:
  • Riley nació el 29 de enero de 2025 en Indiana, EE.UU.
  • Diagnosticado con Síndrome de Poland-Moebius a las 3 semanas de vida
  • El Síndrome de Moebius afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 nacidos vivos (NIH)
  • Provoca parálisis facial y subdesarrollo de músculos del tórax
  • Riley requirió CPAP, sonda nasogástrica y dos traslados de UCI