Bebê recebe diagnóstico raro: Síndrome de Poland-Moebius

O que aconteceu no nascimento de Riley?

Riley Hochstetler nasceu em 29 de janeiro de 2025, em Indiana, nos Estados Unidos. A mãe, Jeannie Hochstetler, de 28 anos, teve uma gravidez tranquila e sem complicações. Mesmo assim, Riley não chorou ao nascer. Os médicos o levaram às pressas para receber oxigênio, e Jeannie lembra de ver um médico parado sobre ele, com o queixo apoiado na mão, por horas — claramente preocupado, mas sem saber o que estava errado.

Quais sinais chamaram a atenção dos médicos?

Além do silêncio ao nascer, Riley apresentou mãos pequenas com dedos unidos por membranas, ausência do músculo peitoral direito e dificuldade para abrir a boca. Ele foi colocado em CPAP e alimentado por sonda nasogástrica, permanecendo por várias semanas na UTI neonatal enquanto os médicos buscavam um diagnóstico.

O que é a Síndrome de Poland-Moebius?

Com três semanas de vida, Riley recebeu o diagnóstico oficial de Síndrome de Poland-Moebius, uma condição congênita rara que combina dois distúrbios distintos. Os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA (NIH) estimam que a Síndrome de Moebius ocorra em aproximadamente 1 a cada 50.000 nascidos vivos. Ela causa o desenvolvimento insuficiente dos nervos faciais, comprometendo expressões do rosto e movimentos dos olhos. A Síndrome de Poland, frequentemente associada, provoca a ausência ou o subdesenvolvimento dos músculos do peito.

Quais dificuldades a condição pode causar?

• Dificuldade para engolir e problemas na fala
• Incapacidade de sorrir ou franzir a testa
• Perda auditiva
• Atraso no desenvolvimento motor
• Movimentação ocular limitada

Como a família enfrentou o diagnóstico?

Quando Riley foi transferido de helicóptero para uma UTI neonatal maior, a três horas de distância, Jeannie estava a apenas duas semanas do pós-parto. Ela nunca havia ouvido falar de nenhuma das duas síndromes e enfrentou grande incerteza sobre o futuro do filho. A família passou a compartilhar a história nas redes sociais para aumentar a conscientização sobre essas condições ultrararas.